MUKOVISZIDOSE
Förderverein Gießen e.V.

Jahnstr. 37, 35394 Gießen

Tel. 0641/48846, Fax: 0641/492405
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Volksbank Mittelhessen: DE74  513 90000 0051.666666 
Sparkasse Gießen: DE68 513 50025 0200 604 120

 

 

 

 


 

Die Mukoviszidose (lat.: mucus = Schleim; viscidus = zäh) ist die häufigste angeborene Stoffwechselerkrankung. Infolge eines Gendefektes wird in vielen Organen des Körpers ein zähflüssiger Schleim gebildet, der bereits im Kindesalter schwere Krankheitserscheinungen verursachen kann.
Die Verstopfung der Bauchspeicheldrüse und der Gallenwege verhindert die Verdauung von Fett- und Eiweiß-bestandteilen der Nahrung und führt zu einer Störung der Vitaminversorgung.



Die lebensbedrohende Gefähr-
dung der Patienten geht vor
allem von den Schleimdrüsen
der Bronchien aus,
die einen abnormen zähen
Schleim produzieren. Dieser
führt zu einer Verstopfung der
Atemwege, zu ständig wieder-
kehrenden Lungenentzündun-
gen und zu fortschreitendem
Verlust von Lungengewebe.
Die Folgen sind Atemnot,
Sauerstoffmangel und
Schädigung des Herzens.

 

 

 

 

Vererbung

5 % unserer Bevölkerung (ca. 3 Millionen) sind Merkmalsträger. Gehen zwei Erbträger eine Verbindung ein, so ist theoretisch damit zu rechnen, daß jedes 4. Kind an Mukoviszidose erkrankt; 50 % der Kinder sind - wie die Eltern - Merkmalsträger, aber gesund.

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In Deutschland gibt es ca. 8.000 Patienten.
Von den Mukoviszidose-Ambulanzen des Universitäts-Klinikums in Gießen aus werden z.Z. ca. 250 Patienten betreut bzw. mitbetreut.



Wichtige Krankheitszeichen

 

  • quälender Husten
  • Atemnot
  • starker Salzgehalt des Schweißes
  • Verdauungstörungen
  • Wachstumsstörungen
  • Untergewicht


Husten und Auswurf legen den Verdacht auf eine Infektionskrankheit nahe.
Mukoviszidose ist jedoch nicht ansteckend.




Behandlung der Mukoviszidose

  • lebenslange medikamentöse Behandlung
  • Ersatz fehlender Verdauungssäfte und Vitamine
  • regelmäßige Inhalationsbehandlung
  • spezielle Atemtherapie und krankengymnastische Behandlung zur
    Schleimentfernung
  • bei Bedarf Sauerstoffzufuhr.
       

        Eine Möglichkeit der Heilung besteht noch nicht, obwohl die eigentliche Ursache der Muko-viszidose - ein Gendefekt auf dem langen Arm des Chromosoms 7 - seit 1989 bekannt ist.
       



Da nicht genug öffentliche Mittel zur Verfügung stehen, sind eine angemessene Betreuung der Patienten und eine intensive Forschungsarbeit auf diesem speziellen Gebiet nur durch zusätzliche Mittel möglich.

Der Mukoviszidose-Förderverein Gießen e.V. hat es sich zur Aufgabe gemacht, Mittel für die regionale und überregionale Mukoviszidose-Forschung bereitzustellen, die möglichst zeitnah den Patienten zugute kommt. Darüber hinaus ist es sein Ziel, die Informations- und Aufklärungsarbeit über die Krankheit zu intensivieren.
Insgesamt müssen pro Jahr etwa  100.000,- Euro aufgebracht werden. Das Geld wird für Personal und Geräte benötigt, um eine effektive Forschungsarbeit zu ermöglichen. Nur so können Lebensqualität und Lebenserwartung der Patienten verbessert werden. Für jede Unterstützung unserer Arbeit sind wir daher dankbar !


Spendenkonten des Mukoviszidose Förderverein Gießen e. V.

 

Volksbank Mittelhessen
IBAN

DE74  513 90000 0051.666666
BIC: VBMHDE5F

Sparkasse Gießen

IBAN
DE68
513 50025 0200 604 120
BIC: SKGIDE5F


Ihre Spende ist steuerlich begünstigt. Sie kommt in voller Höhe unseren Patienten zugute.

 

 

 

Der Vorstand des Mukoviszidose Förderverein e. V.
Vorsitzender: Prof. Dr. H. Lindemann, Gießen, Tel. 0641/48846
Stellvertretende Vorsitzende:
Bernd Heuser, Heuchelheim, Tel. 0641/67815, und
Priv. Doz. Dr. Lutz Nährlich, Universitätskinderklinik Gießen,
Schatzmeister: Marion Heuser, Heuchelheim, Tel. 0641/67815
Schriftführerin: Renate Lindemann, Gießen, Tel. 0641/48846