Merkblatt über Mukoviszidose für Kindergarten und Schule

Liebe Erzieher/-innen, liebe Lehrer/-innen!

Wenn Sie dieses Merkblatt in den Händen halten, bedeutet dies, dass Sie ein Kind mit Mukoviszidose in Ihrer Klasse oder Gruppe haben. In Deutschland gibt es über 8.000 Mukoviszidose-Patienten. Dennoch sind die Kenntnisse darüber und die öffentliche Wahrnehmung sehr gering.

1. Was ist Mukoviszidose (CF)?

Mukoviszidose (international gebräuchlicher: Cystische Fibrose, CF) ist die häufigste angeborene, chronische Stoffwechselstörung. Als Folge eines Gendefektes wird in vielen wichtigen Organen des Körpers, besonders Lunge und Bauchspeicheldrüse, zäher Schleim gebildet, der zu schweren Störungen führen kann. Die Erkrankung ist fortschreitend und bislang nicht heilbar.
Medizinische Betreuung und Forschung haben aber dazu beigetragen, dass heute ca. 80% der Betroffenen erwachsen werden, zum Teil in recht guter körperlicher Verfassung.
 

2. Kann man CF-Kindern die Krankheit ansehen?

 Nein, meistens nicht. Manche Kinder sehen jünger und schmächtiger aus als andere im gleichen Alter, vor allem wenn die Ernährung nicht ganz optimal erfolgt (siehe unten Abschnitt 7 und 8). Außerdem können CF-Betroffene aus verschiedenen Gründen einen deutlich erhöhten Kalorienbedarf haben.

3. Sind CF-Kinder ansteckend?

Nein! CF-Betroffene müssen zwar oft husten, weil der erwähnte zähe Schleim, der bei CF produziert wird, von der Schleimhaut in den Bronchien als Fremdkörper empfunden wird und einen Hustenreiz auslöst. Die im Schleim enthaltenen Keime sind für Menschen, die keine Mukoviszidose haben, in der Regel ungefährlich.
 

4. Sind CF-Kinder häufiger krank?

Das hängt vom jeweiligen Krankheitsverlauf ab. Viele Kinder mit CF müssen öfter zu Hause bleiben als Gleichaltrige. Virusinfekte der Atemwege müssen bei ihnen sorgfältig auskuriert werden. Sonst können sie bei CF-Betroffenen schneller in bakterielle Infekte übergehen. Manchmal werden auch Klinikaufenthalte notwendig.
Wenn in einer Klasse oder Gruppe Infekte grassieren, kann es sinnvoll sein, dass ein Kind mit CF zuhause bleibt, damit es sich nicht ansteckt.
Zudem sind regelmäßige Arztbesuche erforderlich, meist in Spezialambulanzen, die sich mit CF besonders gut auskennen.

5. Warum sind Kinder mit CF öfter müde als ihre Altersgenossen?

CF-Kinder müssen meist bedeutend früher als Gleichaltrige aufstehen. Während  diese noch schlafen, müssen Kinder mit Mukoviszidose schon inhalieren und intensive Atemtherapie und sonstige krankengymnastische Übungen zur Entfernung des zähen Schleims aus den Bronchien machen. Auch stört nächtlicher Husten oft den Schlaf und beeinträchtigt so den Erholungswert.
Bei fortgeschrittener Krankheit erfordert die Atmung bei jedem Atemzug erhöhte Atemarbeit, besonders bei körperlichen Anstrengungen. Auch das kann zu verstärkter Müdigkeit der CF-Betroffenen führen.
 

6. Dürfen Kinder mit CF Sport mitmachen?

Ja, Sport wird bei CF sogar empfohlen. Ein Gespräch der Eltern, eventuell auch des CF-Arztes, mit dem Sportlehrer ist wichtig, damit Umfang und Intensität der körperlichen Beanspruchung an den Gesundheitszustand des Kindes angepasst werden können.
 

7. Warum müssen Kinder mit CF so viele Tabletten einnehmen?

Medikamente sind bei CF-Patienten unverzichtbar. Zu einer optimalen Nahrungsverwertung müssen während jeder fetthaltigen Mahlzeit Verdauungsenzyme eingenommen werden, weil das Fett sonst unverdaut ausgeschieden wird und Beschwerden verursacht (Abschnitt 8).
Andere Medikamente dienen dazu, den zähen Schleim in den Atemwegen zu verflüssigen, damit das Abhusten erleichtert wird.
Gegen die wiederkehrenden bakteriellen Infektionen werden oft über längere Zeiträume Antibiotika eingesetzt.

8. Warum haben Kinder mit CF öfter Bauchschmerzen?

Bauchschmerzen und Blähungen sind bei CF-Kindern nicht selten. Der für Mukoviszidose typische Mangel an Verdauungssäften kann auch durch Einnahme von Medikamenten nicht immer vollständig ausgeglichen werden. Bei Kindern, die die Enzympräparate beim Essen nicht regelmäßig einnehmen, treten solche Beschwerden besonders häufig auf. Sie müssen dann meist auch die Toilette häufiger aufsuchen.
 

9. Welche Hygiene-Problene sind bei Mukoviszidose zu beachten?

Mukoviszidose ist nicht ansteckend. Sollten einmal besondere Hygienemaßnahmen erforderlich sein, werden Sie die Eltern des betreffenden CF-Kindes darüber informieren. Es sollten in diesen Fällen möglichst Lösungen gefunden werden, durch die eine Außenseiterposition des CF-Kindes vermieden wird. Denn jedes Kind, so auch das CF-Kind, möchte "dazu" gehören!

Weitere Informationen

Ergänzende Informationen finden Sie unter www.kinderatmung.de - Stichwort Mukoviszidose - oder www.muko.info.

Wir danken Ihnen für Ihr Interesse und Verständnis!