Der Mukoviszidose Förderverein Gießen e. V. wurde mit Wirkung vom 14. Juli 2021 aufgelöst.
Zur Unterstützung besonders bedürftiger Patienten und wichtiger Forschungsprojekte steht die Lindemann-MUKO-Stiftung zur Verfügung, die in die Bürgerstiftung Mittelhessen eingebunden ist.
Wichtige Neuigkeiten auf dem Gebiet der Mukoviszidose:
- Herbst 2022: Zulassung der Dreifachkombination Lexacaftor, Tezacaftor, Ivacaftor ("Kaftrio"R) für Patienten ab 6 Jahren.
Diese Therapie ist darauf ausgerichtet, den gestörten Salztransport an Zellen zu verbessern, und stellt somit einen ursächlichen Behandlungsansatz dar. Er kommt circa 90% der Mukoviszidose-Patienten zugute.
Die bisherigen Ergebnisse lassen einen deutlich milderen Krankheitsverlauf erkennen.
- "Drei Schritte zu mir", Mukoviszidose-Film (ab 20. Juni 2019 im Kino)
Trailer: www.filmstarts.de/kritiken/263299/kritik.html
- siehe unter "Merkblätter für Mukoviszidose-Patienten": Ernährungsempfehlungen (März 2019)
www.kinderatmung.de/index.php
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